Az Önzetlenség Napjának civil szervezői Hillebrand Dóra pedagógus és családja vezetésével április 21-én Bicske városában civil kezdeményezést valósítanak meg, a jótékony célú futóversenyt és egész napos programot szerveznek. Bicske városa a főtér használatát tette lehetővé a jó szándékú program számára, Tessely Zoltán polgármester segítő támogatásáról biztosította a szervezőket.  

Ma este találkozott az Önzetlenség Napjának szervezője Hillebrand Dóra és civil helyi erők részvételével. Itt részleteződött a nem mai terv, melyhez szívesen fogadnak minden segítő szándékot, ahogy Bicske városáét is.  

- Célunk, hogy segítsük egy fővárosi izomközpont létrejöttét. Ezt munkát már a Gyógyító Jószándék Alapítvány megkezdte és hozzájuk csatlakoztunk. Az izomközpont lényege, hogy a Duchenne és más típusú izomsorvadásban szenvedő gyermekek egységes ellátást kapjanak. Mindenki, a számára legjobb terápiában részesüljön és a kis betegeknek ne kelljen kórházról-kórházra vándorolniuk, hogy hol melyik problémájukat tudják éppen kezelni.

Halkan megjegyzem, ha valaki, akkor Akli Imre és Hillebrand Dóra ismerik a kórházak közötti vándorlás terheit, Miklós és Bence fiúkkal együtt, akik különben nagyon jó fejek.    

http://www.treat-nmd.hu/izomcentrum

 
www.treat-nmd.hu
Treat-NMD Konzorcium magyar oldala
 
Működik minden izmod? Hát...? Próbáld ki! Egész nap futás és ügyességi feladatok. Tudsz kerekesszékkel közlekedni? Ülj bele és kipróbálhatod....
 
 
Ami biztos! Futunk Bicskén a Kossuth tér körül. Ki keveset, ki többet... Rengeteg szuper jó zenész lesz, de még várunk minden fellépni vágyót, írhattok a Bicskei Szónak is, ha zenélni szeretnétek ezen a napon - írja Dóri a tervezett programról. 
 
A Bicskei Szó e nemes összefogás minden fejleményéről örömmel számol be. Ezt tettük akkor is, amikor lépcsőlift érdekében fogtunk össze a Vajda János Gimnázium és lapunk segítségével.
 
Ez a család ugyanis érintett, hiszen két fiú, Akli Miklós és Akli Bence izomsorvadásban szenvednek. Az Akli fiúk felhői című írásom róluk, családjukról szól.
 
Ebben az összefogásban az a nagyon szép, hogy ők irdatlan nehéz élethelyzetükben sem csak önmagukra gondolnak, hanem egy olyan, hazánkban még tudtommal nem létező fővárosi kórházi osztály létrehozásáért lépnek fel, ami rajtuk és minden más ebben a betegségben szenvedő emberen is segíteni tud.
 
Álljunk melléjük izomból. Legyünk velük. Ők is, Dóriék is velünk lennének fordított helyzetben. Ebben biztos vagyok.          
 
IzingAntal 

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása